Gedurende de eerste helft van dit jaar heb ik, in opdracht van het MS Netwerk Midden-Brabant, samen met een projectgroep van drie anderen een informatieavond georganiseerd over Leefstijl bij MS. Deze avond, die plaatsvond op donderdag 6 juni in het ETZ TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg, werd met veel enthousiasme ontvangen en was een groot succes.
Mijn betrokkenheid bij dit netwerk is diepgeworteld. Sinds 2014 ben ik in verschillende rollen betrokken geweest bij de zorg rondom MS landelijk plus in de regio, en heb ik me onder andere ingezet om dit netwerk te realiseren. Als ervaringsdeskundige weet ik als geen ander hoe belangrijk leefstijl is, en het organiseren van deze avond was voor mij een logische stap in mijn voortdurende inzet voor mensen met MS.
Leefstijl: Een Persoonlijke Transformatie
Leefstijl heeft voor mij persoonlijk het verschil gemaakt tussen dag en nacht. Het was een lang proces, maar mijn ingang naar een gezonder leven begon met sporten. In 2013 werd ik door het Nationaal MS Fonds gevraagd om als onderdeel van hun “Team Vlinder” in estafette de Mont Ventoux op te lopen tijdens het evenement “Klimmen tegen MS”. Wat oorspronkelijk bedoeld was als een bescheiden prestatie van 1 kilometer, groeide uit tot een succesvolle beklimming van de hele berg in 2014.
Deze positieve ervaring, waarbij ik na twee jaar gedegen trainen mijn doel met succes bereikte zonder negatieve fysieke reacties, wakkerde mijn verlangen aan om opnieuw intensief te gaan sporten. Ik begon me af te vragen: “Wat is er nog meer mogelijk?”
Naast mijn werk als assistent projectleider bij het Nationaal MS Fonds, waar ik betrokken was bij patiëntenactiviteiten, werd ik steeds meer geïnspireerd door anderen om opnieuw te gaan wielrennen. Maar er waren ook uitdagingen: buikklachten zorgden ervoor dat ik weinig energie had en dwongen mij om mijn voeding nader te onderzoeken. Een FODMaP-beperkt dieet bracht verlichting, en na verloop van tijd begon ik steeds meer te letten op voedingsstoffen die goed voor mij werkten. Recepten maken die niet alleen gezond waren, maar ook zorgden voor een rustige, tevreden buik, werd een nieuwe passie.
Tegelijkertijd liep er nog een ander proces, namelijk mijn bewustwording van stressoren en hun impact op mijn gezondheid. Dat spanning en stress een negatieve invloed hebben op lichamelijke kwetsbaarheden hoef je denk ik aan niemand uit te leggen die iets mankeert, al valt het niet altijd mee om daar ook echt naar te handelen. In het begin, toen ik nog veel terugvallen had, leek het alsof ik zelf verantwoordelijk was voor mijn achteruitgang. Het was moeilijk om onder ogen te zien dat interne stress een rol speelde bij de beperkingen die ik ervoer. Maar ik realiseerde me: “Als ik ervan overtuigd ben dat het beter met mij kan gaan dan het nu gaat, moet ik naar alle factoren kijken.”
Gedurende mijn leven waren er een aantal aanwijsbare factoren die mij een continue basisstress opleverden. Of je het nu trauma’s noemt, ontwikkelingsproblematieken, of iets anders, het maakt eigenlijk niet uit. De vraag die ik mezelf moest stellen was: “Wat kan ik doen om me beter te voelen en die stressoren minder van invloed te laten zijn?” Deze zoektocht heeft mij nog jaren gekost. Je verandert jezelf niet zomaar, en echt naar jezelf kijken kan heel confronterend zijn. Gelukkig heb ik fijne mensen ontmoet die mij goed begeleid hebben in dit proces. Het proces van zelfbewustzijn is een reis die, eenmaal begonnen, niet meer te stoppen lijkt. Maar met compassie naar jezelf kijken kan heel veel rust opleveren.
Een Positieve Spiraal
Ondertussen ging het met sporten steeds beter. Ik kreeg meer energie, en dat leidde weer tot meer sportprestaties. Een positieve spiraal naar boven was ingezet. In 2019 fietste ik de Grand Ballon in de Vogezen op met het evenement “Voor en met N.A.H. de berg op”, georganiseerd door Omni Sportief en geïnitieerd door fysiotherapeut Hans Power. Het ging me verbazingwekkend makkelijk af, en ik vond het heerlijk om te doen.
Dit succes inspireerde me om een racefiets te kopen en me verder te verdiepen in trainingsleer, voeding, ontspanning en meditatie. Slechte gewoontes werden geschrapt, en mijn focus op een gezonde leefstijl groeide. Helaas brak ik in 2018 mijn hand bij een val met de fiets, en tot overmaat van ramp raakte mijn schouder uit de kom bij het zetten van mijn hand. Herstel was een uitdaging, maar ik was vastberaden. Met een driewielligfiets trok ik door Nederland en vond mijn weg terug naar sport. Zwemmen werd mijn nieuwe uitdaging. Waar oefeningen met weerstandsbanden niet genoeg waren, bood het water wel de juiste weerstand. Langzaam maar zeker herstelde mijn schouder en kreeg ik weer vertrouwen in mijn lichaam. Zwemmen werd een wekelijkse routine, en hoewel het monitoren van mijn slaap een uitdaging was, bleef ik volharden.
Terug naar de Bergen
In 2020 leerde ik mijn huidige partner kennen. Ik vertelde hem over mijn vroegere passie voor klimmen, een activiteit die ik voor mijn diagnose en de daaropvolgende jaren van terugvallen met veel plezier beoefende. In onze eerste vakantie samen waagden we ons aan een berg van 3200 meter. Het was een uitdaging, vooral boven de 2000 meter, waar mijn MS loopje naar voren kwam. Maar mijn liefde voor de bergen werd opnieuw aangewakkerd.
Vier jaar later zijn we drie keer per week in de klimhal te vinden, hebben we onze eigen klimuitrusting, en genieten we volop van het buitenklimmen. Afgelopen jaar hebben we zelfs onze eerste multi-pitch geklommen en blijven we vooruitgang boeken. Het is een droom die werkelijkheid is geworden, en ik ben ontzettend dankbaar dat ik deze sport weer kan beoefenen.
Een Nieuwe Missie
Tijdens de coronatijd werd ik benaderd door Maja Visser, directeur van de Digitale Buddy Better Today, met de vraag of ik wilde meewerken aan hun leefstijlapplicatie voor mensen met MS. Mijn jarenlange ervaring in het MS-werkveld, mijn achtergrond in grafisch vormgeven en mijn kennis van webdesign en computerprogramma’s kwamen hier goed van pas. Het werken aan dit project voedde mijn passie voor beweging nog meer, en uiteindelijk besloot ik een HBO-opleiding Sport, Bewegen en Gezondheid te volgen.
In 2023 ben ik voor mezelf begonnen als adviseur leefstijlkeuzes bij chronische ziekten, met een zijtak in sportvoeding en trainingsschema’s voor het verbeteren van sportprestaties. “En MS? Heb je dat niet meer dan?” wordt mij wel eens gevraagd. Natuurlijk zijn er nog dingen merkbaar in mijn functioneren, vooral tijdens het klimmen, maar ik focus niet op de beperkingen. Voor mij maakt een gezonde leefstijl een wereld van verschil. Hoewel wat voor mij werkt, misschien niet voor iedereen werkt, geloof ik dat iedereen baat kan hebben bij het vinden van een gezonde balans in het leven.
De Leefstijlavond: Een Succesvol Evenement
Als slotwoord wil ik terugkomen op de leefstijlavond die we op 6 juni hebben georganiseerd. Deze avond was niet alleen een groot succes, maar ook een weerspiegeling van alles waar ik in geloof. De workshops over slaap, voeding, beweging en ontspanning gaven de deelnemers waardevolle inzichten en praktische handvatten om hun leven met MS zo optimaal mogelijk te leven.
De interactie met de deelnemers en de positieve feedback die we ontvingen, bevestigden voor mij nogmaals het belang van een gezonde leefstijl bij het managen van MS. Ik ben trots dat ik deel mocht uitmaken van dit evenement en kijk ernaar uit om mijn kennis en ervaring in de toekomst nog verder te delen.
Mijn motivatie om betrokken te zijn bij het MS Netwerk Midden-Brabant en om evenementen zoals deze leefstijlavond te organiseren, komt voort uit mijn persoonlijke reis. Het is mijn missie om anderen te inspireren en te ondersteunen op hun weg naar een gezonder, veerkrachtiger leven met een chronische ziekte.
Geef een reactie